Calidad de vida para niños celiacos de Cuba
Desde la Isla de Cuba, especialmente en Guantánamo, llegan buenas noticias acerca de la calidad de vida de los niños celíacos de ese lugar.
Y es que desde 1996 cuando se detectaron los primeros casos de la enfermedad celiaca, los especialistas de Guantánamo crearon una consulta para atender prioritariamente a los niños afectados en la zona oriental de la isla. Hoy en día se cosechan los frutos del seguimiento riguroso de los especialistas para la calidad de vida de los niños: la enfermedad no le ha quitado la alegría ni la vida a los pacientes.
Calidad de vida
En la actualidad se confirma una elevación de la calidad de vida de los 39 guantanameros diagnosticados con esta afección. Ellos reciben la asistencia del médico Francisco Marsillí, heredero de las experiencias de la fallecida doctora Eduviges García, quien inició la atención de la enfermedad celiaca en el territorio.
“En nuestra provincia no reportamos ningún fallecido por esta causa y los pacientes muestran una evolución favorable, dos de los logros más significativos en la atención de este padecimiento”- señala con satisfacción el Dr Marsillí. Y agrega que es necesario recalcar “el buen trabajo en la localización de estos niños, conocemos a sus familiares y de sus condiciones de vida, lo cual permite realizar un pezquizaje a las familias de pacientes celiacos para determinar nuevos casos, además de propiciar el entendimiento y un mayor cuidado de las medidas alimentarias en estos niños. Esta es la única limitación que presentan estos enfermos, ellos no pueden comer ningún alimento que contenga gluten, como la harina de trigo, cebada, avena y centeno, ni comestibles cuyo contenido no se conozca con seguridad, pues son los que desencadenan la crisis de los celiacos”.
La enfermedad celiaca es una inflamación del intestino delgado producida por la ingestión de gluten (mezcla de proteínas individuales y su principal componente es la prolamina del trigo) en individuos genéticamente predispuestos que afecta su calidad de vida. Por eso se realiza el pesquizaje a estas personas a través de la consulta de gastroenterología en la cual se practican pruebas serológicas que consisten en la determinación de anticuerpos en sangre para apoyar el diagnóstico clínico. De ser positivo se realiza la biopsia de Yeyuno, examen crucial para el diagnostico de esta afección, explica el especialista en pediatría diplomado en Gastroenterología Pedriátrica.
Tratamiento en la Isla
El tratamiento de esta patología va dirigido a los pacientes, la familia y a la comunidad mediante una constante labor de promoción de la dieta para mejorar su calidad de vida. En ese quehacer es protagonista la Licenciada Neivis Góngora, enfermera de la consulta especializada de Gastroenterología:
“Mediante charlas educativas les enseño a los niños y a sus familiares la importancia de suprimir de manera estricta los alimentos que contengan gluten y hemos logrado una concientización general de esta restricción. Por eso no lamentamos ningún fallecimiento y, aunque aún podemos lograr más en el cumplimiento de esta imprescindible medida, hemos avanzado durante los 12 años de asistencia a los celiacos”.
Seguir con responsabilidad las indicaciones del Doctor Marsillí y la enfermera Neivis ha permitido a los infantes celiacos en Guantánamo evitar efectos adversos como diarreas, anemias graves, desnutrición, bajo peso, la crisis celiaca que constituye la exacerbación de las manifestaciones clínicas de la enfermedad y el linfoma intestinal, complicación grave que puede ocasionar la muerte de estos enfermos.
Así lo ha concientizado Jesús Daniel Caraballo Sánchez, quien ha aprendido a vivir con su padecimiento que no le impedido estudiar y jugar con sus compañeros.“Al principio cuando me diagnosticaron como celiaco me sentí mal, pensé que no podría ser un niño como los demás, pero poco a poco he entendido que sólo debo cuidar de mi dieta para llevar una vida normal”.
David Caraballo, primo de Jesús Daniel, es otro de los infantes afectados por esta enfermedad de basamento genético. Para los familiares fue una mala noticia el diagnóstico de esta afección en dos niños de la misma familia, sin embargo ya ha pasado el tiempo y “nuestros hijos no han presentado ninguna complicación, gracias a la esmerada atención del equipo médico”, expresa Francisca Batista, madre de David.
Para cumplir con la dieta estricta que requieren los celiacos el estado cubano brinda un módulo alimenticio que incluye proteínas, grasa, frutas, vegetales, cereales, pasta aproteíca, harina de maíz y maicena, una muestra de la preocupación por elevar la calidad de vida de estos pacientes, realidad muy diferente para los infantes que padecen esta patología en otras partes del mundo donde es elevado el costo de los alimentos y no existe voluntad política de proteger con una dieta a estos enfermos.
Los especialistas de la Consulta Provincial de Gastroenterología brindan también tratamiento con vitaminas y oligoelementos que contienen hierro, cinc, calcio y otros minerales a los celiacos guantanameros.
Referencias
- Fragoso Arbelo, T., Díaz Lorenzo, T., Pérez Ramos, E., Milán Pavón, R., & Luaces Fragoso, E. (2002). Importancia de los aspectos psicosociales en la enfermedad celíaca. Revista Cubana de Medicina General Integral, 18(3), 202-206.
- Galván, J. A., Acevedo, B., Novoa, L. I., Palenzuela, D. O., Rubí, J. A., Torres, E., … & Muñoz, M. (2008). Desarrollo, validación y registro del sistema HeberFast Line® antitransglutaminasa. Contribución al diagnóstico de la enfermedad celiaca en Cuba. américa, 4, 5.
- Castañeda Guillot, C. (2016). Enfermedad celíaca en Cuba y sus cuarenta años de experiencias y realidades para su diagnóstico. Revista Cubana de Pediatría, 88(4), 483-497.